markusMárkus története is úgy indult, mint minden egészséges babáé. Zavartalan terhesség 37. hetében spontán, komplikációmentes születéssel indította nagybetűs Életét.

2010.06.10-én sajnos kiderült, hogy Márkus microchepaliaval (kisfejűséggel) született, ebből ered a kevert izomtónus, ami spasztikus-tetraplagiából (négy végtagi izombénulás vagy letapadás) és törzshypotoniából tevődik össze. Kisfiúnk helyváltoztatásra képtelen, és ülni is csak segédeszközzel tud. Sajnos nem szobatiszta. Beszélni nem tud, és az agya sem éri el a 10 éves fejlettségi szintet, de fejleszthető és ez nagyon sokat jelent! Nagyon okos és értelmes, tele szeretettel és élni akarással, tekintete tiszta, jó kedélyű kisgyerek. Szoros kapcsolat fűzi hozzánk és bátyjához, aki 1,5 évvel idősebb nála. Nagyon szeretik egymást, Márkus rajong a testvéréért.

Hét éve gyomorszondán keresztül tud csak élelemhez jutni, eleinte speciális tápszerrel tápláltuk, de sokat volt beteg tőle, és sokat hányogatott miatta. Ezért körülbelül egy éve főzök neki rendes főtt ételeket. Nagyjából 6 évvel ezelőtt szerzett betegségként megjelent nála az epilepszia és az asztma is. 24 órás felügyeletet igényel. Téli időszakban nagyon sokat betegeskedik, gyenge immunrendszere miatt hajlamos a hurutos betegségekre. Ezekben az időszakokban rengeteget hány, naponta sajnos több alkalommal. Szondán való táplálása megnehezíti a mindennapjait, a fejlesztések menetét. Mindent előre, gondosan meg kell tervezni, mert három óránként etetni kell, mint egy csecsemőt, egy tápláló pumpa segítségével vagy fecskendővel, 200 ml alkalmanként. Sajnos rengeteg gyógyszert kap napi szinten. Heti kettő alkalommal visszük Márkust fejlesztésre a székesfehérvári Ezredéves Általános Iskolába, ahol 30 perc konduktív fejlesztésben vesz részt (sajnos ez most nincs a vírus miatt). Ezenkívül heti egy alkalommal Móron vesz részt a Dévény tornán magán úton és heti két alkalommal gyógytornán!

Márkus szükségletei: a gyógyszerek, a tápláló pumpához a szerelékek, negyed évente a szonda cseréje és ahhoz kéthetente a pótcső, kötszerek, fecskendők, a fejlesztések, gyógytornák, speciális ételek, tejek stb.


...és egy vers, amely nagyon igaz Márkusra:


Aranyosi Ervin: Jóra tanítók

Fogyatékkal élnek. Ne hidd azt hogy mások!
Önzetlen szeretnek, mint az óvódások.
Próbálj te is nekik szeretetet adni,
ha tiszta a lelked, könnyebb elfogadni.
Ne az észre hallgass, inkább a szívedre!
Nem élhetnek Ők sem, köztünk, számkivetve.
Fogadjuk el Őket, vegyük emberszámba,
mert közénk születtek, ebbe a világba.
Isten gyermekei, s cipelik a terhet,
amit magunkfajta tán nem is cipelhet.
Nehéz feladatot rótt rájuk az élet,
mégsem várnak többet: erőt, emberséget.


Krenczné Nyikos Karolina
Márkus édesanyja

 

 

    delego

Következő lapzárta időpontja:

2021.
április 22.

regi

egyszazalek

 

banko

 

termofold

 

gecs

 

 

 

 

  hazi            human